Dobrodelna kuhinja za Karolino – Skupaj za Karolino

V petek, 15. septembra 2023, ste po 16. uri vabljeni, na Dobrodelno kuhinjo za Karolino, ki bo potekala na Levčevi domačiji v Dolu pri Ljubljani. Na dobrodelni kuhinji boste lahko okušali slastne dobrote in obenem pomagali deklici Karolini, ki se bori s smrtonosno boleznijo. Na dogodku bo poskrbljeno tudi za animacijo otrok in odraslih.

Ljubka 4-letna deklica Karolina, ki z družino živi v Dolu pri Ljubljani, je prekrasna deklica, ki so ji lansko leto, malo pred Božičem, odkrili uničujočo in smrtonosno prirojeno redko bolezen, ki se imenuje Cockayne sindrom – tip B, oziroma »bolezen hitrega staranja«. Zdravila, ki bi ji lahko pomagalo zaenkrat še ni, obstaja pa zelo velika možnost, da bi ga znanstveniki lahko naredili, če bi imeli dovolj denarja za raziskave in njegov razvoj.

Njeni starši in Društvo Viljem Julijan se že pol leta se trudijo zbrati sredstva do 2 milijona evrov za razvoj genske terapije zanjo. Trenutno so zbrali nekaj več kot 920.000 evrov, vendar se je zaradi poplav zbiranje sredstev zelo upočasnilo. “Ne bomo se predali, gremo naprej, saj moramo čimprej denarno podpreti znanstvenike, da bodo lahko nemoteno razvijali zdravilo naprej, saj je pri Karolini najbolj pomembno, da zdravilo prejme čimprej, še preden bolezen zelo napreduje in se pojavijo hudi simptomi,” nam je povedala njena mama Sabina.

Pred nekaj meseci so se starši razveseli velikega napredka pri razvoju genskega zdravila zanjo, kar je zelo pomemben preboj. V laboratorijskih modelih jim je uspelo, da so v možganske celice pri miškah vnesli zdrav gen in dosegli, da so celice začele izdelovati zdravo beljakovino, ki pri Karolini manjka. Sedaj, s septembrom se prične zdravljenje mišk s to boleznijo, kar bo zelo pomembna faza v razvoju.

Po premoru zaradi počitnic in poplav, sedaj nadaljujejo z akcijo in vas lepo vabijo, da zopet stopimo skupaj za Karolino, na dogodku Dobrodelna kuhinja za Karolino – Skupaj za Karolino. Dobrodelni dogodek bo potekal v petek, 15. septembra 2023, po 16. uri, na Levčevi domačiji (lokacija občine Dol pri Ljubljani, Dol 18)

Dobrodelno kuhinjo za Karolino organizirajo dolski občinski svetniki z županom Željkom Savičem in podžupanjo Niko Rovšek ter ostalimi podporniki. Vsa zbrana sredstva bodo namenili za Karolino in njenemu zdravljenju.

Darovana finančna sredstva boste lahko zamenjali za kupon in si privoščili dobrote iz domače kuhinje: palačinke, hrenovke, pohančke, golaž, ričet, pice, šmorn, različne potice in sladice ter pijačo.

Za animacijo otrok bo poskrbela Hiša zabave Pustotnik z ustvarjalnimi delavnicami, poslikavo obraza, airbrush tatuji … Za otroke bo na voljo tudi napihljivo igralo in športni poligon z Exatlonovci. Za glasbo bosta poskrbela domača skupina BBI iz Vinj in Duo Pustotnik.

Dobrodelna kuhinja bo potekala na Levčevi domačiji, Dol 18. Parkirišča so na voljo pred podjetjema JUB in TOPDOM ter v neposredni bližini Erbergovih paviljonov.

Za Karolino pa lahko še vedno darujete tudi drugače, v kolikor se dogodka ne boste mogli udeležiti, in sicer:

Slovenija, rešimo življenje Karolini!

KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919

Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.

Miha Ulčar; Foto: Društvo Viljem Julijan

Tagi