Dan ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah

V Sloveniji se tudi letos 14. februarja pridružujemo mednarodni pobudi ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah. Namen kampanje je podpreti otroke in odrasle, ki živijo s to boleznijo, poudariti pomen ustreznega zdravljenja ter ozavestiti širšo javnost o možnostih opore in dostopa do informacij o prirojenih srčnih napakah.

Prirojene srčne napake so najpogostejša oblika prirojenih bolezni. Gre za strukturne abnormalnosti srca, ki so prisotne ob rojstvu in lahko vplivajo na stene, zaklopke ali krvne žile srca. To moti normalen pretok krvi in vodi do različnih zdravstvenih zapletov. V Sloveniji se po statističnih podatkih vsak mesec s prirojeno srčno napako rodi približno 12 otrok; na operacijo pa jih mora na leto med 80 in 100. Dan, ko diagnozo za celo življenje sprejme celotna družina, je neizbrisen. Mnogi starši se ob tem počutijo prestrašene, nemočne in ne vedo, kam se obrniti.

SRČOKNJIGA – Moja pot

V društvu S srcem za srčke so letošnji dan ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah pospremili s knjigo Srčoknjiga – Moja pot, kjer zgodbe in pesmi Maje Grdina, odlično dopolni tudi dnevnik, kamor lahko otroci in starši zapisujejo potek zdravljenja. Prav tako pa aktivno izvajajo poslanstvo, da nudijo oporo staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami in so most do zdravstvenega osebja ter klinike, kadar je to potrebno. Na spletni strani www.srcki.si lahko starši prevzamejo formularje za nego, pridobijo stike, ki jih potrebujejo, si preberejo zgodbe drugih otrok in se dodatno informirajo.

#NARIŠISRCE

Na družbenih omrežjih pa lahko tudi aktivno sodelujemo pri ozaveščanju o prirojenih srčnih napakah. 14. februar je namreč dan, ko lahko neomejeno rišemo srca, ter z uporabo ključnika #narišisrce delimo informacije in podpiramo tiste, ki s prirojenimi srčnimi napakami živijo. Letos so h kampanji #narišisrce v društvu povabili tudi vrtce in šole. Od 7. februrarja dalje otroci in širša javnost rišejo v podporo srca, na družbenih omrežjih društva pa lahko vsak dan preberete nekaj informacij o prirojenih srčnih napakah in si ogledate prispele risbe.

Nekaj dejstev o prirojenih srčnih napakah:

1. Prirojena srčna napaka je nepravilnost v zgradbi srca in/ali velikih žil v prsnem košu, ki se pojavi že med razvojem srca, v prvih 10 tednih nosečnosti.Otrok se z napako rodi.
2. Prirojene srčne napake so najpogostejše prirojene hibe in vzrok največ smrti zaradi prirojenih nepravilnosti. Prirojene srčne napake so prisotnepri 7–8 od 1000 živorojenih otrok. Približno polovica od prirojenih srčnih napak je tako hudih, da je že v prvem letu življenja potreben velik poseg na srcu (operacija ali katetrski poseg).
3. Približno 25 % otrok, rojenih s hudo in zapleteno srčno napako, ne preživi do 1. rojstnega dne.
4. V Sloveniji se vsako leto rodi približno 100 otrok s prirojenimi srčnimi napakami.
5. Poznamo 35 različnih tipov prirojenih srčnih napak. Prirojene srčne napake so lahko nezapletene inmanj pomembne, le-te včasih niti ne zahtevajo zdravljenja. Poznamo pa tudi zapletene in življenje ogrožajoče srčne napake. Najpogostejše so nezapletene – to so različne luknj(ic)e v stenah med srčnimi votlinami ali napake na zaklopkah v srcu, ki urejajo tok krvi. Pri bolj zapletenih in hudih srčnih napakah so lahko odsotne ali nepopolno razvite srčne votline ali velike žile, ki izstopajo iz srca, lahko pa so srčne votline ali velike žile na neustreznem mestu.
6. Vzrok večine prirojenih srčnih napak je še vedno neznan. Za 15-20 % prirojenih srčnih napak poznamo genetske vzroke. Pri preostalih gre najverjetneje za kombinacijo genetskih dejavnikov in dejavnikov okolja; znano je, da zdravstveno stanje ali okužbe nosečnice, sladkorna bolezenmed nosečnostjo, izpostavljenost strupom (npr. tobak, alkohol) in nekaterim zdravilom lahko vpliva na neustrezen razvoj srca v nosečnosti.
7. Večinozapletenih in hudih srčnih napak lahko popravimo ali vsaj omilimo z operacijo, katetrskim posegom ali zdravili. Napredki v medicini in zdravljenju srčnih napak, ki so se zgodili predvsem v zadnjih 50 letih, so omogočili preživetje več kot milijonu otrok s prirojenimi srčnimi napakami v razvitih državah.
8. Večino prirojenih srčnih napak lahkoz ultrazvočno preiskavo plodovega srca zaznamo že pred rojstvom.
9. Med najpogostejšimi simptomi in znaki prirojene srčne napake pri dojenčkih ali otrocih so srčni šum ali nenormalni srčni toni, modrikasta obarvanost sluznic, kože in nohtov, pospešeno dihanje, utrujanje pri hranjenju, slabo pridobivanje na teži, prekomerno potenje in nezmožnost za telesne napore.

Avtor: Društvo S srcem za srčke; Foto: Podružnična šola Rudolfa Maistra Unec