Alzheimer caffe: Pogovor s Štefanijo L. Zlobec o demenci

V sodelovanju Knjižnice Domžale in Domom upokojencev Domžale potekajo pogovori o demenci, ki nosijo ime Alzheimer caffe. Njihovi gostje so priznani strokovnjaki s tega področja. Pogovori so namenjeni vsem, ki se na kakršenkoli način srečujejo z boleznijo demence. Tokratna gostja pogovora je bila Štefanija L. Zlobec, predsednica Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica, pobudnica druženj Alzheimer caffe mreže Demenci prijaznih točk v Sloveniji in vztrajna borka za demenci prijazno okolje. Pogovor z gostjo, ki je potekal v torek, 15. februarja 2022, je vodila Cveta Zalokar.

V uvodu je nekaj besed spregovorila Marika Haler, prostovoljka v MGC Bistrica, kjer s stanovalci in oskrbovanci doma kot tudi z osebami z demenco skrbi, da se počutijo kot doma. Marika namreč vodi dva pevska zbora, izvaja pa metodo z glasbo, ki prikliče dementnim spomin. Glasba nas spremlja vse življenje, odkar jo prvič slišimo in dokler zavedno ne zatisnemo oči. Prvo glasbo zaslišimo z materinim glasom, ki se ga spomnimo še v zelo poznih stadijih demence. S soglasjem Ministrstva za zdravje so se v okviru pilotnega projekta dolgotrajne oskrbe odločili, da razvijejo metodo sproščanja z glasbo za osebe z demenco. Pri evalvaciji so ugotovili, da se v večini primerov razpoloženje med petjem in poslušanjem glasbe izboljša stanje osebe z demenco. V polovici primerov se razpoloženje vidno izboljša in nekaj časa na takšni ravni ostane.

“Demenca je res bolezen celotne družine. Oseba z demenco ob napredovanju bolezni vedno bolj potrebuje pomoč svojcev in bližnjih, njihovo podporo, sprejemanje in razumevanje. Demenca zagotovo vpliva tudi na odnose in prinaša veliko sprememb v življenje vseh, ki so povezani z osebo z demenco. Svojci nosijo odgovornost in za marsikoga je to veliko breme in vir stiske. Zato je res pomembno, da o bolezni spregovorimo in da se zaradi nje ne odmikamo od družbe in zapiramo vase. O bolezni bližnjega spregovorimo tudi s sosedi, prijatelji, znanci ter drugimi. Svojci so zelo obremenjeni z boleznijo, ki traja več let,“ je na začetku pogovora povedala Štefanija L. Zlobec.

V Spominčici zagotavljajo strokovno in učinkovito pomoč ter podporo osebam z demenco, njihovim svojcem in skrbnikom. V ta namen izvajajo veliko različnih aktivnosti, delavnice za ohranjanje različnih kognitivnih sposobnosti, delavnice za krepitev socialnih stikov in delavnice za preventivo pred prezgodnjo demenco. Nudijo osebno, telefonsko in spletno svetovanje, informativno gradivo, skupino za samopomoč svojcem, strokovno usposabljanje o demenci za svojce »Ne pozabi me«, vodnik Živeti z demenco doma, vaje za ohranjanje spomina, strokovne konference, Alzheimer Cafe, družabništvo, aktivno prostovoljstvo, ozaveščanje in spodbujanje celotne družbe pri krepitvi demenci prijaznega okolja. Poleg tega sodelujejo z različnimi strokovnjaki s psihiatrične in nevrološke klinike v Ljubljani. Svojci lahko pomoč glede demence dobijo tudi pri osebnem zdravniku in specialistu. Glede različnih socialnovarstvenih storitev pa se lahko obrnejo na center za socialno delo. Pomoč in podpora svojcem oseb z demenco je res nujna, saj pomaga pri razbremenjevanju stisk in reševanju problemov, s katerimi se srečujejo ob skrbi za bližnjega z demenco, ter dobijo nove moči in optimizem pri soočanju z napredovanjem demence.

“Vsak četrti ima diagnozo. Pri demenci je še vedno potrebno veliko ozaveščanja in zmanjševanja stigme, ki se te bolezni drži povsod po svetu. Zato tudi bolniki pridejo pozneje do diagnoze in poudarjamo zdaj vsi, zgodnja diagnoza je potrebna, da čimprej osebe, ki kažejo znake demence, pripeljemo k družinskemu zdravniku. Da pridejo v obravnavo in ugotovijo, ali gre za demenco ali za morda kakšno drugo ozdravljivo bolezen,” je pojasnila Štefanija L. Zlobec.

Prvi znaki demence se od posameznika do posameznika razlikujejo. Problem kot navaja sogovornica je tudi, da ljudje, ki kažejo znake demence pogosto nočejo k zdravniku: “Ti znaki so različni od osebe do osebe, ampak ena rdeča nit teh znakov je pri vseh prisotna. Seveda pa so ti znaki v začetku težko prepoznavni, ker se pojavijo postopoma, z meseci in leti pa se njihova pogostost stopnjuje.”

Postopna izguba spomina, težave pri govoru, vedenjske in osebnostne spremembe, upad intelektualnih funkcij, težave pri vsakdanjih opravilih, ponavljanje istih vprašanj, zapiranje vase in izogibanje družini ter družbi. Na to vse morajo biti bolniki in njihovi najbližji še posebej pozorni in zato je pravočasna diagnoza demence pomembna.
Svojci in bližnji morajo biti najpozornejši na prve znake demence. Ko opazimo, da se bližnji ne obnaša, kot se je, da ne zmore več določenih stvari opraviti, kot jih je, da se velikokrat ne spomni pomembnih stvari, takrat je treba ukrepati in iti na pregled k zdravniku in po morebitno diagnozo demence. S pravočasno diagnozo se osebi z demenco in svojcem omogoči dostop do informacij, svetovanja, izobraževanja, pomoči in podpore ter usklajenega zdravljenja ves čas trajanja bolezni. Pravočasna diagnoza zagotavlja priložnost za učinkovito načrtovanje nadaljnje oskrbe, pomoči in podpore obolelim, svojcem ter oskrbovalcem. Pomembno je, da prilagodijo svoje življenje tako, da ohranjajo različne aktivnosti, socialne stike, redno in zdravo prehrano, dober spanec, miselne izzive in različno fizično gibanje, pri tem pa jih svojci in bližnji spodbujajo ter jim nudijo pomoč in podporo. Ob prvi fazi demence je priporočljivo spregovoriti tudi o prihodnosti, kaj si oseba z demenco želi glede zdravljenja ob napredovanju bolezni. Hkrati je pomembno tudi vprašanje glede različnih pooblastil za bančne, poštne in osebne storitve ter glede morebitnih nepremičnin in skrbništva, če bi to bilo potrebno. Pri vseh teh pogovorih in odločitvah mnogi pridejo do velikih dilem in stisk, pri čemer se je treba obrniti po strokovno pomoč – svetovanje pri socialnih delavcih, zdravnikih, nevrologih, psihiatrih ter tudi pri Spominčici.

V nadaljevanju pogovora so se dotaknili tudi dnevnega doma za osebe z demenco in starostnike, ki prebivajo še doma, saj ga v Domžalah nujno potrebujemo. V dom bi lahko svojci vozili svoje starostnike in dementne, da se malo razbremenijo, kajti doma skrbeti za dementne osebe je zelo težko, največja nevarnost pa je izgorelost svojcev, saj morajo delovati 24 ur na dan. Pa tudi gradnjo novega doma upokojencev bi bila nujna, saj se je v tej korona krizi pokazala vsa pomanjkljivost, ki so jo zaposleni v Domu upokojencev Domžale le s težavo premagovali, da je vse potekalo koliko toliko normalno.

Pogovor z Štefanijo L. Zlobec si lahko ogledate v zgornjem videu.

Avtor: Miro Pivar: Foto, video: Miro Pivar