Alzheimer caffe: Je to demenca? In če je, kaj zdaj?

V Knjižnici Domžale v sodelovanju z društvom Spominčica – Alzheimer Slovenija in Domom upokojencev Domžale že nekaj let gostijo strokovna srečanja z naslovom Alzheimer caffe, ki so namenjena svojcem oseb z demenco. V sklopu Alzheimer caffe je v prostorih domžalske knjižnice v torek, 28. marca 2023, potekalo zanimivo predavanje, ki ga je pripravila prim. doc. Nena Kopčavar Guček dr. med., spec. družinske medicine, z naslovom »Je to demenca? In če je, kaj zdaj?«.

Vse zbrane je najprej pozdravila Mojca Kerč, fizioterapevtka v Domu upokojencev Domžale, sledilo je predavanje prim. doc. Nene Kopčavar Guček dr. med., na koncu pa so sledila še vprašanja udeležencev predavanja, na katere je gostja odgovorila z veseljem.

Tokratna tema je bila demenca v začetni fazi in njena napredujoča oblika. Kako se lotit težavnih situacij in opredeliti družinske konference, to je družinskega sestanka kot posebne oblike komuniciranja, prepoznavanje psihičnih motenj v starosti, viri pomoči in oskrbe bolnika z demenco ter vsebina in izvedba družinske konference.

Demenca in tudi druge kronične bolezni morajo potekati v terapevtski triadi. Ključna je odlična komunikacija med bolnikom s kronično boleznijo, zdravnikom in njegovim iterdisciplinarnim timom ter družino. Družinska konferenca je družinski sestanek, kjer se predstavi priložnost za izboljšanje kvalitete oskrbe bolnika. Predstavijo se tudi idealne priložnosti za informiranje. V sklopu sestanka poteka izmenjava mnenj in pogledov, izdela se načrt in zastavijo se cilji, ki bodo potekali med zdravstvenim osebjem, bolnikom in družinskimi člani. Postopki se izvajajo v različnih okoljih; v primarnem zdravstvu, kot tudi v kliničnem okolju, kot so intenzivna enota, onkologija, zavodi za rehabilitacijo in v paliativni medicini.

Družinsko konferenco je najbolje organizirati ob pojavu kronične bolezni, ko posameznik zboli za demenco, ob večji spremembi v zdravstvenem stanju, ko se demenca hudo poslabša ali ko nastane huda telesna oviranost. Konferenca se lahko organizira tudi na željo bolnika ob očitnih neskladjih in nesoglasjih med družinskimi člani bolnika ali ob očitnem pomanjkanju družinske podpore pri negi in zdravljenju.

Pravočasno prepoznavanje in kar se da hitra obravnava Alzheimerjeve bolezni sta ključna dejavnika za učinkovito soočanje z boleznijo. Le-ta hkrati prizadene bolnika in vso njegovo družino. V predavanju je bil poudarek na možnostih prepoznave bolezni, saj je vedno okolica bolnika tista, ki znake prepozna prva. Osvetlili so tudi možne vire pomoči, podpore in načine zdravljenja v našem okolju. Bolniki z Alzheimerjevo boleznijo in njihovi svojci bi se morali zavedati, da v življenju z Alzheimerjevo boleznijo niso sami, in da obstaja pomoč. Namen družinske konference je pomagati bolniku in njegovi družini pri sprejemanju kronične bolezni, pri primernem informiranju družinskih članov za boljše razumevanje bolezni, boljšem prilagajanju družine na bolezen družinskega člana ter zmanjševanju občutka nemoči pri bolniku in svojcih. Pomoč pri vzpostaviti učinkovite in prožne terapevtske, socialne mreže za bolnika.

Ko svojci ali bolnik sam prepozna prve znake demence, je potreben obisk pri družinskem zdravniku. Bolniki zelo neradi obiščejo zdravnika, zato je pomembno, da se svojci odzovejo, so pri pregledu navzoči in se nanj dobro pripravijo. Zdravniku naj opišejo težave, ki so jih opazili. Povedano drugače, pripravite se, naredite spisek opažanj, povezanih s spominom in druge vrste sprememb v obnašanju, razpoloženju, čustvovanju in značaju ter pogostost pojavljanja opisanih težav. Zapišite, kaj opažate, kako pogosto se ti znaki pojavljajo in koliko časa jih že opažate.

V kolikor družinski zdravnik posumi, da gre za demenco, napoti osebo k specialistu za demenco, nevrologu ali psihiatru. Specialist bo opravil obsežnejši pregled in na osnovi pridobljenih rezultatov postavil diagnozo in predpisal zdravljenje. Zgodnja diagnoza je pomembna, kajti zdravila, ki so na voljo, lahko najbolj pomagajo v začetni fazi bolezni, hkrati pa svojci izvedo, da je oseba bolna in pridobijo ustrezne informacije, kako ravnati z bolnikom z demenco. Pomembna je postdiagnostična podpora svojcev. Informacije lahko dobite tudi v združenju Spominčica, ki je razširjeno po celi Sloveniji.

Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov, ki jo povzročajo spremembe na možganskih celicah in se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje. Z leti postanemo vsi na splošno bolj pozabljivi, kar pa še ne pomeni, da imajo vse starejše osebe demenco. Demenca ni del normalnega staranja. Možnost, da zbolimo za demenco, s starostjo narašča. V starosti nad 65 let ima demenco že vsak peti človek, v starosti nad 80 let pa vsak tretji. Demenco lahko povzročijo različne dolgotrajne ali napredujoče bolezni, ki uničijo možganske celice. Demenca se kaže z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, razumevanja, računskih zmožnosti, učnih sposobnosti ter govornega izražanja in presoje. Običajno jih spremlja zmanjšanje sposobnosti za obvladovanje čustev, socialnega vedenja ali motivacije.

Z nadaljevanjem bolezni se zmanjšuje sposobnost razumevanja in presoje. Med pogovorom teže najdejo posamezne besede ali jih izpuščajo, težko sledijo dolgim zahtevnim pogovorom, teže dojamejo simbolno izražanje. Starostniki ne morejo več samostojno urejati finančnih zadev ali samostojno potovati. Brez pomoči gredo le še do bližnje trgovine. Hitro zatavajo zaradi težav, ki jih imajo z orientacijo. Potrebujejo vedno več nadzora in tudi več vzpodbud pri aktivnostih, ki jih veselijo in jih še zmorejo. Popuščati začnejo naučene socialne zavore, razkrivajo zaupne stvari, “brezbrižni” so do napak in omejitev, zaradi katerih bi bili prej v zadregi. Posamezne osebnostne poteze lahko postanejo izrazitejše.

Svojce pogosto obtožujejo kraje za stvari, ki so jih založili in so nanje pozabili. Preganjalne blodnje so lahko zelo izražene, vendar so le redko urejene v sistem blodenj. Ker se počutijo ogroženi, so varovanci napeti, nezaupljivi, sumničavi, jezni, izjemoma tudi fizično agresivni.

Hitro se zjočejo ali razjezijo, vendar pa se tudi hitro umirijo, kot da se ne bi nič zgodilo. Nekateri pa ne pokažejo niti primernega veselja ali žalosti. Čeprav ne opazimo mimike, ki bi izrazila čustvovanje, lahko izrazijo ugodje ali nezadovoljstvo s posameznimi besedami, glasovi ali telesnimi gibi. Njihovi odzivi so nam morda nerazumljivi, vendar kažejo, da na omejen način še vedno zaznajo občutek topline in varnosti ali negotovost, spreminjajoče se okolje. Topel nasmeh, stik z očmi, morda nežen dotik z roko ali objem preko ramena sporočajo, da je v skrbnih in prijateljskih rokah.

Kasneje ne prepoznajo niti najbližjih sorodnikov ali pa prepoznajo povsem neznane osebe kot znance iz preteklosti. Pogovarjajo se z navideznimi osebami ali z lastno podobo, ki jo vidijo v ogledalu. Ne znajdejo se več niti v lastnem domu. Najpogosteje ne vedo pravilnega datuma, leta, kot tudi ne kje se nahajajo. Vedno potrebujejo stalen nadzor, ker lahko pustijo prižgan plin ali spijejo čistila, ki so jim dosegljiva, misleč, da so užitna. Nadzor je potreben tudi v nočnih urah, saj so pogosto nespečni. Čeprav je najprimernejše domače okolje, v katerem so preživeli večino življenja, je včasih potrebno poskrbeti za nastanitev v ustanovi, kjer lahko zanje ustrezno poskrbijo.

Predavateljica prim. doc. Nena Kopčavar Guček, dr. med. spec. družinske medicine je zaposlena v Zdravstvenem domu Ljubljana in dodatno še na Katedri za družinsko medicino Medicinske fakultete, Univerza v Ljubljani. So-predseduje strokovni skupini za nasilje v družini (Special interest Group for Family Violence) pri svetovnem združenju zdravnikov družinske medicine WONCA World.

Zanimivo in poučno predavanje dr. Nene Kopčavar Guček, dr. med. spec. družinske medicine si lahko ogledate v zgornjem videu. .

Avtor: Miro Pivar; Foto in video: Miro Pivar