Alzheimer caffe: Demenca in družinske skrivnosti

V Sloveniji Alzheimerjeva bolezen že sodi med najbolj pomembne zdravstvene izzive. Hkrati je tudi socialna bolezen, na njeno pojavnost vplivajo izobrazba, socialno stanje in način življenja. Z različnimi aktivnostmi, številnimi sodelavci in z demenci prijaznimi točkami, je nevladna organizacija Spominčica – Alzheimer Slovenija, spremenila njeno družbeno pojmovanje.

O njej se pogovarjamo veliko bolj odprto in čeprav je pogosta, ni nujno spremljevalka starosti. Zavedamo se, da je v zmanjševanju njene družbene neenakosti pomembna vsem enako dostopna zdravstvena in socialna obravnava in da njen nastanek ter razvoj lahko preprečimo in upočasnimo s socialnimi aktivnostmi in zdravimi navadami. Še vedno pa jo spremlja stigma duševne bolezni, ki se izkazuje na različne načine.

V sodelovanju z Domom upokojencev Domžale potekajo pogovori o demenci, ki nosijo ime Alzheimer caffe. Gostje srečanj so priznani strokovnjaki s tega področja. Pogovori so namenjeni vsem, ki se na kakršenkoli način srečujejo z demenco.

V organizaciji Doma upokojencev Domžale, Knjižnice Domžale in Društva Spominčica – podružnica Domžale so v prostorih Knjižnice Domžale v ponedeljek, 13. 2. 2023, pripravili ALZHEIMER CAFE – sproščen pogovor za vse, ki so se srečali z demenco, jo doživeli ali zanjo oboleli.

Predavateljica je bila dr. Zdenka Čebašek – Travnik, dr. med. spec. psihiatrije in sist. družinska terapevtka, pogovor pa je vodila mag. Nataša Zalokar, direktorica Doma Upokojencev Domžale. Na tokratnem srečanju je beseda tekla o demenci in o družinskih skrivnostih. Vse je bilo lepo prikazano tudi v prezentaciji na projekcijskem platnu.

Alzheimerjeva bolezen prizadeva spomin, izražanje, dojemanje in dnevna opravila. Razvija se počasi in v začetnih fazah ne onemogoča socialnih stikov. Zato je prav, da se vsakodnevne aktivnosti bolnikov kolikor mogoče dolgo podpira, da se spoštuje njihove odločitve, da so aktivno vključeni v preventivne aktivnosti in da se ne omejuje njihove osebne svobode, ki je v zdravstvu povezana z etično vrednoto avtonomije. Demenca usodno ne prizadene le bolnika, temveč zaradi osebnosti in vedenjskih sprememb, ter večje odvisnosti starostnika od bližnjih, posledično vpliva tudi na njihova življenja. V zdravljenje morajo biti nujno vključeni vsi prizadeti, saj je neprestana skrb za bolnika zelo naporna. Bližnji so pogosto pri tem zelo izčrpani in zato bolniku ne morejo nuditi tolikšno pomoč, kolikor bi je lahko v drugih okoliščinah ali pri drugih boleznih.

Pomen družinske skrivnosti so kot oklep, ki družinam preprečuje spremembe. Skrivnost je osrednja točka problema, o kateri je težko govoriti, po vsebini lahko gre za odvisnost, nasilje, duševne motnje in demenco. Družinske skrivnosti pomagajo skrivati pojav in posledice demence, saj če je demenca skrita za štirimi zidovi, potem je ni in ni potrebno ukrepati. Skrivnost v družini oteži ali prepreči pogovore o družini in tudi iskanje pomoči.

Z napredovanjem bolezni je vse bolj pomembna oskrba in nega bolnikov. V razviti obliki demence vsak bolnik potrebuje nekoga, ki zanj skrbi in ga neguje. V Sloveniji imamo organizirano pomoč na domu in patronažno varstvo, vendar za večino bolnikov z razvito demenco v domači oskrbi bolj ali manj primerno skrbijo otroci ali ostareli partnerji z lastnimi zdravstvenimi težavami. Oskrba, ki ni le telesna nega, predstavlja fizični in čustveni napor, ter omejuje življenja oskrbovalcev, ki se za bolnika v veliki meri žrtvujejo. Je vsakodnevna neprekinjena dolžnost, ki lahko preide v naveličanost in v odnosu do bolnika v čustvena nihanja.

Domači oskrbovalci družbi prihranijo veliko sredstev, zato ni pravično, da njihovo delo ni podprto s socialnim in ekonomskim priznanjem. In katere so družinske skrivnosti pri demenci? Bolnik z demenco znake le te prikriva, se prilagaja slabšemu spominu, spremeni svoje obnašanje do bližnjih oseb, sprejema neprimerne odločitve in ima psihopatološke motnje, med katerimi je tudi sumničavost. Glede družinskih skrivnosti pa ima vsak družinski član različna opažanja, obremenitve zaradi skrbi in potrebne nege. Tukaj so tudi finančni problemi, nasilje, etc.

Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov, ki jo povzročajo spremembe v možganskih celicah. Kaže se z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti, govorjenja, izražanja in presoje. Demenca v zgodnji fazi nastopi običajno pred 65 letom. Prve težave običajno niso povezane z motnjami spomina. Pogostejše so spremembe v vedenju osebe.

Med zgodnje znake demence sodi pozabljivost, predvsem svežih informacij ali pomembnih datumov. Oseba vedno znova prosi za ena in iste informacije, ima težave pri reševanju osnovnih nalog, kot je spremljanje računov ali sledenje priljubljenemu receptu. Izgublja občutek za datum ali letni čas ter orientacijo v prostoru in kraju. Ne spominja se, kako je nekam prišel/prišla, težave ima z zaznavanjem globine. Pojavljajo se težave z vidom, z vključevanjem v pogovor ali z iskanjem prave besede. Oseba zamenjuje stvari in ne more slediti svojim korakom, da bi iskano našel. Vse slabša presoja o različnih stvareh ter se umika iz družine in socialnih situacij, kot so tuširanje in skrb za osebno higieno. Pojavljajo se tudi spremembe v razpoloženju in osebnosti.

Več pa v videoposnetku.

Avtor: Miro Pivar; Foto in video: Miro Pivar