Projekcija filma Neskončni spomini in pogovor s Štefanijo Zlobec

V Mestnem kinu Domžale je v četrtek, 4. aprila 2024  v okviru projekta Alzheimer caffe (pogovorov o demenci) projekcija čilskega dokumentarnega filma z naslovom Neskončni spomin. Film režiserke in scenaristke Maite  Alberdi je srce parajoč in hkrati navdihujoč spomenik neuničljivi moči ljubezni, med drugim pa je bil tudi nominiran za oskarja v kategoriji najboljši dokumentarec ter prejemnik velike nagrade na festivalu Sundance.

Po projekciji se je o filmu in problematiki, povezani z demenco, Cveta Zalokar pogovarjala s predsednico slovenske Spominčice Štefanijo Zlobec, pogovoru pa se je pridružila tudi dr. Zdenka Čebašek Travnik, dr. med. spec. za psihiatrije in članica Strokovnega sveta Spominčice Alzheimer Slovenije.

Film govori o spominu iz različnih zornih kotov. Spremljamo zgodbo upokojenga novinarja in kronista Pinochetovih zločinov Augusta in njegove žene Pauline, igralke in aktivistke, ki že več kot 20 let živita v tesnem in ljubečem razmerju. Ko Augustu diagnosticirajo Alzheimerjevo bolezen, se par skupaj spopada z neizprosnim in vse hitrejšim upadanjem njegovih telesnih in duševnih moči. Paulina je globoko in brezkompromisno predana svojemu obolelemu partnerju, potrpežljiva in ljubeča, kljub številnim preizkušnjam, ki jih prinaša vsak nov dan s to neizprosno boleznijo. Augusto pa se zaveda svojega položaja in izgubljanja spomina ter v srditem boju skuša ohraniti svojo identiteto. Ob tem pa se odpirajo tudi družbene in politične teme čilske preteklosti, saj se je novinar Augusto v svoji mladosti vseskozi boril, da se ne bi pozabilo številnih žrtev Pinochetovih zločinov, ko so ljudje na krut način enostavno izginjali, svojci pa zaman iskali odgovore, kje so in kaj se jim je zgodilo. O tem je tudi napisal in uredil knjigo. Knjigo, ki se je zoperstavila pozabljenju. Kako simbolno! Režiserka je o svojem filmu zapisala: »Film govori o tem, kaj se zgodi z osebno resnico v primerjavi z zgodovinsko resnico.« 

Po projekciji se je na pogovoru s Cveto Zalokar pridružila predsednica Spominčice Štefanija Zlobec, ki  že vrsto let zelo uspešno vodi slovensko združenje za pomoč pri demenci. Dobro desetletje tudi v Domžalah deluje podružnica Spominčice, ki med drugim pripravlja skupaj s Knjižnico in Domom upokojencev Domžale srečanja Alzheimer caffe, ki so namenjena tako bolnikom kot tudi svojcem tistih, ki so zboleli za to težko in vse bolj razširjeno boleznijo obenem pa širši javnosti pri ozaveščanju in seznanjanje o tej bolezni. V pogovoru so obiskovalci projekcije filma spoznavali simptome in težave, kot nam jih prikaže film ter skušali najti odgovore na to, kako ohraniti potrpljenje in ljubezen v težkih trenutkih. Pogovoru se je pridružila tudi dr. Zdenka Čebašek Travnik, dr. med. spec. za psihiatrije in članica Strokovnega sveta Spominčice Alzheimer Slovenije, ki si jw tudi ogledala film.

Tako so obiskovalci projekcije filma iz prve roke slišali, kaj čutijo bolniki in kaj se lahko naučimo iz zgodbe filmskih protagonistov. Demenca se v družino priplazi tiho in jo zaznamuje kot le redko katera druga bolezen, zato je pogovor nanesel o prvih znakih demence, kako do diagnoze in kako po diagnozi, ter kako se sporazumevati z osebami z demenco. Težave v komunikaciji nastopijo, ker ljudje ne vedo, da ima njihov bližnji demenco. Mislijo, da je star in siten ali karkoli, in se potem z njim prepirajo, misleč, da mu delajo dobro, in ga silijo v različne stvari. Zelo je tudi tipično, da osebe z demenco založijo stvari, nato pa obtožujejo svoje najbližje, da so jim ukradli zlato uro ali sto evrov. Dokler ne vedo, da ima nekdo demenco, se ljudje prepirajo in v družini lahko nastane veliko neprijetnih situacij. Zato tako poudarjamo pomen komunikacije. Tudi svojci to povedo – ko enkrat spoznaš to, ko veš, je mnogo lažje. Bolezen ne izgine, je pa mnogo lažje živeti z njo.

Včasih se o demenci ni govorilo, skrivalo se jo je, spremljali so jo tabuji in stigma. Poleg tega je glavni razlog za nastanek demence starost. Včasih so mislili, da so ljudje sklerotični, in se o demenci ni dosti vedelo. Danes pa število starejših zelo narašča, s tem pa absolutno tudi število bolnikov z demenco, ne samo v Sloveniji, ampak po vsem svetu, in govorimo o tihi epidemiji te bolezni. Demence se res drži grozna stigma, saj se ti ljudje zelo spremenijo, ne znajo se več obnašati in vse, česar so se naučili, odkar so bili dojenčki, začnejo počasi pozabljati. To je tisto, kar naredi demenco tako težko in hudo za družino. Bolniki zelo hitro postanejo nesamostojni, ne moreš jih več pustiti samih doma za pet minut in iti v trgovino po kruh in mleko.

Demenca je bolezen. Ni del naravnega staranja, je bolezen možganov, možganskih celic. Z leti vsi malo več pozabljamo, tudi zaradi stresnega življenja recimo. Ampak eno je normalno pozabljanje, drugo pa bolezen. Če trikrat na dan pozabite, kje ste parkirali avto ali kje ste pustili ključe ali telefon, je to še v redu. Drugače je, ko nekdo to pozabi desetkrat, dvajsetkrat, ko se oseba začne izgubljati, ima težave z govorom, ne zna več uporabljati telefona, računalnika, je nevarna, ko vozi avtomobil, saj ne loči rdeče od zelene luči, in tako dalje.  Pred kratkim je bilo rečeno, da ni smiselno presejalno odkrivanje beljakovine amiloid v možganih in posledično preventivno predpisovanje zdravila. Pri demenci je presejalno testiranje zelo vprašljivo in ga tudi ne izvajajo nikjer po svetu. Rezultat testiranja namreč ne pomeni, da ima človek v resnici demenco, zato je bolje ne strašiti ljudi. Poudarja pa vsa svetovna stroka pomen preventive. Zdaj je tudi znano, da obstaja 12 rizičnih dejavnikov, ki pospešujejo demenco in na katere lahko sami vplivamo. Starost je tisti faktor, na katerega ne moremo vplivati. So pa ženske dvakrat bolj prizadete pri demenci. Prvič, zbolijo dvakrat pogosteje kot moški, ponavadi pa še prevzamejo glavno skrb za obolelega svojca.

Vse strokovne organizacije priporočajo, naj ostane človek z demenco čim dlje doma, dokler svojci to zmorejo. Ti so res izpostavljeni hudim težavam, psihičnim, fizičnim, finančnim, ker je treba za osebe z demenco skrbeti 24 ur na dan, saj so nepredvidljive in nemirne, potrebujejo tudi stalen nadzor. Zato mora pri tem tudi država stopiti en korak naprej in organizirati pomoč na domu za osebe z demenco. Pomoč bi se morala prilagajati bolnikom. Med osnovnimi zahtevami je, da večinoma prihaja ena in ista oseba, saj bolniki drugih ne prepoznajo, se prestrašijo in potem je pomoč otežena.

Ko svojci res ne zmorejo več, gre oseba z demenco v dom, če ima denar. Mnogi domovi za starejše niti nimajo oddelka, ki bi bil prilagojen osebam z demenco. Po drugi strani postelj niti ne primanjkuje toliko v primerjavi s kadrom, zaradi česar domovi ne zapolnijo prostorskih kapacitet. Ta težava obstaja že zelo dolgo časa, da je kadra premalo in da so plače prenizke. Delo z osebami z demenco in na splošno starejšimi je resnično težko. Če ne bo država izboljšala plač za te zaposlene, jih nikoli ne bomo pritegnili dovolj. Zato pa rajši negovalke in medicinske sestre gredo delat v trgovino, kjer je plača bistveno boljša, za domove za starejše pa tako kadra ni.

Sicer je v preizkušnji zdravilo za Alzheimerjevo bolezen, to zdravilo je za enkrat učinkovito samo pri zdravljenju Alzheimerjeve demence. To povzroča tudi precej skrbi glede diagnosticiranja, ker bodo diagnostike zahtevnejše in bolj zapletene, saj bodo morali zdravniki zelo natančno ugotoviti, ali ima človek res Alzheimerjevo demenco, ker bo zdravilo učinkovito le v teh primerih.

Avtor: Miro Pivar; Foto/video: Miro Pivar