Dobrodelni koncert – Pomagajmo deklici Karolini

Na velikonočni ponedeljek, 10. aprila 2023, ob 18. uri lepo vabljeni v amfiteater pri župnišču Dol (v primeru dežja v dvorani župnišča), kjer bo potekal dobrodelni koncert za 4-letno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo.

Ljubka 4-letna deklica Karolina, ki z družino živi v Dolu pri Ljubljani, je prekrasna deklica, ki so ji lansko leto, malo pred Božičem, odkrili uničujočo in smrtonosno prirojeno redko bolezen, ki se imenuje Cockayne sindrom – tip B, oziroma »bolezen hitrega staranja«. Zdravila, ki bi ji lahko pomagalo zaenkrat še ni, obstaja pa zelo velika možnost, da bi ga znanstveniki lahko naredili, če bi imeli dovolj denarja za raziskave in njegov razvoj.

Za njeno bolezen žal ni nobenega zdravila ali zdravljenja, vendar pa za Karolino vendarle obstaja rešitev in upanje. V Društvu Viljem Julijan so na prošnjo staršev namreč uspeli najti vrhunske in izkušene znanstvenike, ki so pripravljeni razviti zdravilo za to bolezen in so že uspešno naredili nekaj začetnih raziskav v tej smeri. Zato so začeli izvajati zbiralno akcijo za Karolino, s katero želijo zbrati vsaj 2 milijona evrov, ki so potrebni za razvoj genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tip B.

V Društvu Viljem Julijan so za Karolino v samo dobrem mesecu dni zbrali že izjemnih 600.000 €, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati 2 milijona €. Sredstva, ki so jih do sedaj zbrali, so že omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom – tip B, pospešili svoje raziskave. Posledično so nedavno dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju.

Lepo vabljeni na dobrodelni koncert za Karolino, ki bo v amfiteatru pri župnišču Dol (v primeru dežja v dvorani župnišča) potekal v ponedeljek, 10. aprila 2023, ob 18. uri. Organizator dobrodelnega koncerta je Župnijska Karitas Dol pri Ljubljani.

Ob tej priložnosti spomnimo na še eno dobrodelno zbiralno akcijo za Karolino, ki poteka v teh dneh in sicer »Pisanka za Karolino«, s katero želijo v tem tednu za »darilo–pisanko« vključno do velikonočne nedelje, ki bo 9. aprila, za Karolino zbrati čim več sredstev, ki jih bodo namenili za razvoj genske terapije za njeno bolezen. Pri tem prosijo, da Karolini namenite donacijo preko sms sporočila ali nakazila na TRR njihovega društva.

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen “Za Karolino”.

Miha Ulčar; Foto: Društvo Viljem Julijan

 

Tagi