Na dobrodelnem koncertu za Miha in Aljo Grat slikali svet v lepših barvah

Obiskovalci, ki so včeraj zvečer dodobra napolnili Športno dvorano Domžale, kjer je potekal dobrodelni koncert za Miha in Aljo Grat, bratca in sestrico, katerih otroštvo je drugačno od večine malčkov, saj zaradi akromatopsije živita v črno-belem svetu, so skupaj z nastopajočimi glasbeniki slikali svet v lepših barvah. Sklenili so verigo, s katero so tako Mihu in Alji kot njunima staršema vlili upanje, da bo morda nekoč za malčka na modrem nebu posvetilo rumeno sonce.

Pobuda za organizacijo dobrodelnega koncerta za 6-letnega Miha in 3-letno Aljo Grat, je prišla s strani sokrajana in prijatelja njunih staršev Toneta Omahna, harmonikarja in vokalista skupine Gamsi, ki ga je zgodba malčkov ganila, staršem pa je obljubil, da bo pomagal organizirati dobrodelni koncert, ki bo namenjen zbiranju sredstev za nakup pripomočkov. Njegovi pobudi se je pridružilo več glasbenih izvajalcev, ki so z veseljem nastopili na koncertu in se odpovedali honorarju. Mihu in Alji ter vsem obiskovalcem pa so pripravili nepozaben glasbeni večer.

Tako so se na odru zvrstili Gamsi, Kvatropirci, Ansambel Jureta Zajca, Ansambel Svetlin, Ansambel Vikend, Mjav, Nastja Omahna, Mance Špik ter Pevski in instrumentalni zborček Vrtca Urša. Prav tam in sicer v enoti Mavrica, se je dobrodelna zgodba o pomoči Mihu in Alji tudi začela, saj so vzgojiteljice po tem, ko se je pred časom pokazala možnost zahtevnega zdravljenja, samoiniciativno začele akcijo zbiranja zamaškov. S tem pa so sprožile pravi mali plaz dobrodelnosti in solidarnosti na vseh nivojih in z veliko izviri.

Svoj pečat na dobrodelnem koncertu je poleg nastopajočih glasbenikov ter seveda obiskovalcev pustil tudi priljubljen radijski in televizijski voditelj Boštjan Romih, ki je povezoval prireditev. Že v uvodu prireditve je dejal,  da je vse prisotne zbrala zgodba mlade družine Grat iz bližnje Svete Trojice, družine, ki plamen optimizma vzdržuje najprej zaradi svoje notranje naravnanosti, nato pa zaradi ljudi okrog njih, ljudi med katere nocoj sodimo tudi vsi mi.

Akromatopsija je redka genetska okvara vida. V Sloveniji je le 6 ljudi s to diagnozo. Med njimi sta 3-letna Alja in njen 6-letni bratec Miha. Glavna junaka tega večera. Njun pogled je paleta črno-belih odtenkov, vid omejen na borih 5 do 7 odstotkov, svetloba ju lahko moti do bolečine. Mami Lucija in oči Jani pa se ne udajata temnim mislim in namesto tega skrbita, da je življenje njunih otrok bogato, živahno in barvito. Kljub vsemu pa je pred njimi še neznana pot, pot zdravljenja v tujini, ki poleg lepih obetov na eni strani, prinaša tudi kup negotovosti, stroškov in skrbi. »In zato smo nocoj mi tukaj. Kot ena veriga, kot členi obsežne dobronamerne verige, na katero lahko družina Grad nocoj priklene svoje upe. Mi bomo pa predvsem razklenili svoje dlani, da bodo lahko prijazno pozdravile in nagradile vse glasbenike, ki so danes prišlo slikat svet dobesedno v lepših barvah,« je dejal Boštjan Romih.

Poleg obiskovalcev, ki so se udeležili dobrodelnega koncerta, so se dobrodelni akciji z donacijami odzvali tudi številni posamezniki in podjetja ter organizacije. Donatorjem se je pridružila tudi Gasilska zveza Domžale, ki ima prav v ta namen ustanovljen poseben gasilski sklad za pomoč gasilcem in njihovim družinam. Vsa družina Grat je močno vpeta v gasilstvo, saj gresta tudi malčka po gasilskih stopinjah očeta in mame. Organizacijo prireditve je podprla tudi Občina Domžale, koncerta pa sta se udeležila tudi župan Toni Dragar in podžupanja mag. Renata Kosec.

Miha in Alja čakata na genetsko zdravljenje v Angliji

Akromatopsija je okvara, ki prizadene mrežnico in vpliva na dnevni vid. Miha in Alja sta opredeljena kot težko slabovidna do slepa otroka z ostankom vida. Na vseh ostalih področjih se Alja in Miha razvijata normalno, tako kot vsi ostali, zdravi otroci. Torej, kljub diagnozi, sta Miha in Alja simpatična, zvedava, navihana, vedoželjna, lumpasta, dobrovoljna, trmasta, živahna in zgovorna otroka … Od sovrstnikov se razlikujeta le po tem, da potrebujeta določene prilagoditve zaradi vida. To jima omogočajo določeni pripomočki, ki pa so kar velik finančni zalogaj. V zadnjih letih znanost na področju genetike močno napreduje – videti je, da v pravo smer. Študij je veliko, rezultati (razen pozitivnih rezultatov testiranj, ki so jih izvajali na živalih), zaenkrat še niso znani. Ob pomoči oftalmologinje iz Očesne klinike, so se prijavili na genetsko zdravljenje v Angliji. Gre še vedno za študijo oz. poizkus zdravljenja na enem očesu.

_________________________________________________________________________

Zbranim obiskovalcem, nastopajočim in vsem donatorjem sta se ob koncu prireditve zahvalila Lucija in Jani, starša Mihe in Alje, ki sta bila nad njihovim odzivom vidno ganjena. Z ganljivim govorom, ki ga lahko preberete v nadaljevanju pa je nadaljevala Lucija.

Pred kratkim sem se udeležila tekaškega tečaja v okviru službe, kjer nas je tekaški trener po treh urah vprašal: »Ali ste kdaj razmišljali, da je to, da lahko hodimo, naš privilegij?« Moja prva misel je bila, da bi jaz vprašanje postavila drugače: »Ste kdaj razmišljali, da je to, da lahko vidimo, naš privilegij?«

Da lahko vidimo gore v daljavi? Zadnjo jadrnico na obzorju? Mravljice na gozdnih tleh?  Vse lepote pomladi in v vetru plapolajočih nežnih zelenih spomladanskih listov? Razlike med zrelo in zeleno jagodo?

To JE privilegij. To je DAR! Dar, za katerega sta najina sončka prikrajšana. Njun svet je mavrica črno belih odtenkov. In čeprav sta največja sončka (včasih tudi največja vražička), ju sonce podnevi oslepi do slepote. Večje predmete lahko opazita na nekoliko večji razdalji, manjše šele, ko so meter do dva pred njima.

Pa vendar zaradi tega v najinih očeh ne trpita pomanjkanja. Nista revčka. Sta dva radovedna otroka, polna tistih pravih otroških norčij in muhavosti (ki so včasih zares naporne!). Preizkusiti se želita v prav vseh aktivnostih (pa tudi neumnostih), ki jih posnemata po vseh, ki ju obdajamo. Za Miha in Aljo ni nič nemogoče!

Sicer so dnevi, ko energijo pretežno jemljeta – taki dnevi se pač pozabijo.  Ne glede na to, nama ogromno energije in ljubezni dajeta in naju neskončno osrečujeta. Ko komu pripovedujem o najinih malih trmoglavčkih (in tega je v zadnjem času reees veliko, trmoglavljenja in pripovedovanja!), od tem tako zelo oživim! (Tako da Boštjan, če se preveč razgovorim, me malo pod rebra suni; ker če me bo Jani, me bo preveč!)

Včasih se zares vprašam, kako je pravzaprav mogoče, da sva izmed vseh otrok na tem svetu dobila najboljša dva.

Vem, da vsak izmed nas nosi nek križ, neko skrb, ki nas bremeni, morda celo ne pusti spati. Verjamem v to, da nam je naloženo natanko toliko, kot zmoremo nositi. In na nek način mi tudi to daje moči, da nekdo, ki je višji in modrejši od mene, verjame vame, v moje sposobnosti in v to, da bom oz. bova poskrbela za najina mala sončka po najinih najboljši močeh.

V tem delu pa ste nama, dragi obiskovalci, na pomoč priskočili prav vsi vi: niti v sanjah si nisem znala predstavljati, koliko vas bo. Hvala prav vsakemu posebej.

Vaš pogled na nas nam daje še dodatno moč in energijo, da vztrajamo na tej naši črno-beli poti! Ne znam opisati, koliko nam to pomeni: vaše razumevanje, vaše tople in prijazne besede podpore, vaše zaupanje, pa tudi vaše molitve za Mihov in Aljin barvitejši jutri!

Če si česa zares srčno želiva, si želiva tega, da bi Miha in Alja lahko tako, kot vsi mi, videla: gore v daljavi, jadrnice na obzorju, majcene živalce na gozdnih tleh in vse odtenke čarobno barvitih letnih časov!

Ogromno se vas je ponudilo, da nama za to priložnost pomaga na najrazličnejše možne načine. Ker nebi rada koga izpustila, se na tem mestu zahvaljujem prav vsem, ki ste kakorkoli pomagali, da je današnji dogodek uspel v vsej svoji veličini. Iskrena hvala! Hvala tudi mnogim donatorjem in še posebej hvala voditelju Boštjanu in vsem nastopajočim, ki so se za današnjo priložnost odpovedali svojemu honorarju.

Zaključiti želim z refrenom iz pesmi od Čukov, ki pove točno tisto, kar bi rada sporočila najinima srčkoma:

»Poglejta okoli sebe, kako se svet vrti, sreča vedno dobre spremlja, takšne kot si ti, in ti.

Cel svet imata na dlani, vse lahko dobita, vedno bova na vajini strani, ko si zaželita.«

_________________________________________________________________________

V kolikor se niste mogli udeležiti dobrodelnega koncerta za Miha in Aljo, še vedno lahko pomagate, saj sredstva donacije, solidarnostna pomoč, sponzorska sredstva za pokrivanje stroškov koncerta, ipd., zbirajo na transakcijskem računu, odprtem pri Območnem združenju Rdečega križa Domžale: TRR: 02300-0010083262; Sklic: 967006

Več fotoutrinkov z dobrodelnega koncerta si lahko ogledate na povezavi tukaj.

Avtor: Miha Ulčar; Foto: Karin Božič; Video: Janko Hribar (HDV Studio)