Za 5-letno deklico Karolino iz Dola pri Ljubljani, ki bije bitko s smrtonosno redko boleznijo – Cockayne sindrom – tip B, v Društvu Viljem Julijan pričenjajo z novo zbiralno akcijo »Gorenjska za Karolino – rešimo ji življenje«. S to dobrodelno akcijo si z vsem srcem želijo zbrati čim več potrebnih sredstev za razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da bo Karolina lahko živela. Mala borka se bo zato v petek, 5. julija 2024, z edinstvenim starodobnim kombijem odpravila na prav posebno pustolovščino po Gorenjski in ob tem doživela številna presenečenja.
Starša male Karline upata na čudež: Zbiralna akcija je naše edino upanje
»Do sedaj nismo imeli dosti možnosti niti časa, da bi lahko Karolino peljali na izlete po Sloveniji, saj praktično ves čas namenimo njenim številnim terapijam in vzdrževanju njenega zdravstvenega stanja. V tem smislu je bila zato Karolina zaradi svoje bolezni doslej zelo prikrajšana. Najbolj od vsega si seveda želiva to, da bi s to zbiralno akcijo zbrali čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje, in ji s tem omogočili, da ti izleti ne bodo njeni zadnji, ampak bo imela možnost živeti, možnost, da bo lahko doživela vse lepote Slovenije,« pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič, »zato bova iz vsega srca hvaležna za vsak poslan sms in za vsako podarjeno donacijo za najino deklico.«
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
Poseben izlet za Karolino: »Naj bo 5. julij dan, ko bo vsa Gorenjska stopila skupaj za Karolino«
Karolina se bo v petek, 5. julija, s starodobnim kombijem podala na izlet po naši prelepi Gorenjski. Njena destinacija bo tokrat pot, ki se bo začela v Karolininem rodnem Dolu pri Ljubljani, nadaljevala pa se bo skozi Domžale in Kamnik vse do Kranja. »Nestrpno že pričakujemo mesec julij, ko bomo našo Karolino presenetili s še enim prekrasnim izletom po Gorenjski, za katerega verjameva, da bo zanjo pravo doživetje. Kot staršema nama je neizmerno lepo vsakič, ko najino deklico, ki vsakodnevno bije bitko s svojo kruto in neusmiljeno bolezijo, vidiva radostno in srečno. Zato, draga Gorenjska, naj bo 5. julij dan, ko bomo vsi združeni stopili skupaj za našo Karolino in ji namenili kakšno donacijo,« pravita upanja polna starša. »Ne moreva si niti predstavljati, da čez nekaj časa najina deklica zaradi napredovanja bolezni vsega tega ne bi mogla več doživeti. Razvoj zdravljenja je resnično naša edina svetla točka, na katero se lahko opiramo in nam daje moč za naprej.«
»S to dobrodelno akcijo si želimo za Karolino zbrati čim več sredstev, obenem pa ji želimo s tem potovanjem podariti radost in veselje ob njeni težki bolezni ter ji hkrati omogočiti ogled lepot Gorenjske. Če za Karolino ne bi razvijali zdravljenja, bi njena bolezen tako napredovala, da teh lepot kmalu ne bi mogla več doživeti. Tako pa upanje za njeno življenje obstaja. Še več kot to – za našo malo borko smo namreč Slovenke in Slovenci do tega trenutka zbrali že izjemnih 1.470.000€, zdaj pa moramo zbrati še zadnjo četrtino sredstev, ki jih potrebujemo za razvoj genskega zdravljenja. Z vsem srcem verjamemo, da nam bo to uspelo,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »poleg tega pa smo s to dobrodelno akcijo Karolini pripravili tudi uvod v poletje in čas počitnic, vsaka podarjena donacija bo zanjo torej počitniško-poletna donacija.«
Zgodba Karoline je zgodba upanja za vse otroke s Cockayne sindromom
V Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbirajo 2 milijona €. Vendar pa zdravljenje ne bo razvito le za Karolino, temveč za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo zdravilo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato Karolinina borba skozi projekt razvoja zdravila predstavlja svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo Cockayne sindromom – tipa B.
Avtor: Društvo Viljem Julijan; Foto: Društvo Viljem Julijan
