Za Karolino tudi na dobrodelni Kuhni na plac

Petkova Kuhna na plac je bila dobrodelno obarvana, saj so obiskovalci v zameno za slastne miške ali kavo lahko prispevali prostovoljne prispevke oz. donacije za razvoj zdravila – genske terapije za triletno Karolino, ki ima bolezen prehitrega staranja. Zbranih je bilo skoraj 800 evrov in hvala vsem!

Petletna Karolina ima kruto in smrtonosno prirojeno redko bolezen, za katero ni nobenega zdravila. V Društvu Viljem Julijan so zato začeli zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati dva milijona evrov za razvoj genskega zdravljenja. Karolina bo te dni dopolnila štiri leta. Brez zdravljenja ji grozi kruta in prezgodnja smrt.

Karolina z družino živi v okolici Ljubljane in je konec februarja dopolnila pet let. Kot pravijo njeni starši, se je rodila kot popolnoma zdrav otrok in je že prvo leto zelo napredovala. Zelo je bila dejavna, shodila je pri (običajnih) 13 mesecih. Pri letu in pol pa sta njena starša opazila, da ima nekoliko slabše ravnotežje, pri dveh letih se ji je pri določenih gibih zatresla roka. Zato sta hčerko iz previdnosti odpeljala na preiskave. Genetske preiskave so pokazale, da ima Karolina izjemno redko genetsko bolezen, Cockaynov sindrom, tipa B (CSB, okvara v genu ERCC6) in je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji.

Več informacij najdete na povezavi: https://ziv-zav.rtvslo.si/za-starse-in-mentorje/zdravje/mala-karolina-ima-bolezen-hitrega-staranja-za-zdravilo-potrebujejo-dva-milijona-evrov/658606

KAKO POMAGATI?
Za razvoj zdravila oz. genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«.

Avtor: Uroš Juračič; Foto: Občina Domžale