Alzheimer Caffe: Demenca ne prizadene le pacienta, ampak tudi vse, ki zanj skrbijo

V organizaciji Doma upokojencev Domžale, Društva Spominčica, podružnice Domžale in Knjižnice Domžale je potekalo že petintrideseto srečanje Alzheimer Caffe, v okviru katerega potekajo pogovori o demenci. Tokratni gost je bil predstojnik katedre za nevrologijo na ljubljanski Medicinski fakulteti, dr. Zvezdan Pirtošek, ki velja za enega najboljših slovenskih nevrologov in enega najboljših sogovornikov med zdravniki, saj je vedno oborožen z goro zanimivih informacij o možganih. Pogovor, ki je potekal v Knjižnici Domžale v četrtek, 18. januarja 2018, je vodila Cveta Zalokar.

Kot je splošno znano, so svojci bolnikov z demenco v hudih stiskah pogosto prepuščeni samim sebi. Če želi biti slovenska družba humana, bi morala tem družinam po besedah Zvezdana Pirtoška stati ob strani precej bolj kot danes. To bo odvisno tudi od političnih odločitev, na primer o plačilu vsakodnevne oskrbe za obolele.

“Demenca je kronična nevrodegenerativna, napredujoča in neozdravljiva bolezen možganov,ki prizadene možganske celice, odgovorne za spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje ter sposobnosti govornega izražanja in presoje. Te motnje pogosto spremljajo spremembe čustvovanja, socialnega vedenja in motivacije. Bolezen paciente ovira pri vsakodnevnih aktivnostih in omejuje njihovo sposobnost obvladovanja vsakodnevnega življenja. Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva demenca, ki predstavlja več kot 2/3 diagnosticiranih primerov demence,” o demenci pravi dr. Zvezdan Pirtošek in doda: “Bolezen ne prizadene le pacienta, ampak tudi vse, ki zanj skrbijo. Za enega pacienta v povprečju skrbita vsaj dva človeka. Vse to  pripelje do čustvenih stisk, je finančno breme in ob dolgoletni oskrbi vodi do izgorevanja in socialne izključenosti.”

Pacienti z demenco predstavljajo vse večji zdravstveni, socialni in ekonomski problem. Glede na demografske trende staranja prebivalstva v prihodnje pričakujemo porast pacientov. Žal v RS ne beležimo natančnejših podatkov o obravnavi pacientov z demenco. Število pacientov z demenco  je izračunana ocena na podlagi epidemioloških podatkov sosednjih držav, za leto 2015 je bilo število pacientov z demenco ocenjeno na 30.000. In če dodamo še enega do dva človeka, ki skrbita za dementno osebo, je številka res alarmantna. Demenca je nepredvidljiva bolezen, ki se pri vsakemu posamezniku odraža na drugačen način. Na predavanju smo tako izvedeli, katere so najbolj opazne spremembe, ki jih v naš vsakdan prinaša demenca, izvedeli smo tudi, kako osebi z demenco čim bolj približati okolje, v katerem živi, kaj lahko za varnost domačega okolja svojci naredijo sami in katere aktivnosti naj izberejo, da bodo kvalitetno zapolnili vsakdan osebe z demenco.

“V zadnjem obdobju življenja imajo po ugotovitvah strokovnjakov, osebe z napredovalo demenco običajno ne le kognitivno temveč tudi telesno težko oslabelost, da so popolnoma odvisne od oskrbe druge osebe. Pri tem imajo lahko probleme hranjenja, hujšajo, so nepokretne in imajo lahko rane zaradi pritiska ter niso več sposobne niti minimalnega jasnega komuniciranja. Ob tem imajo lahko bolečine, probleme v smislu težavnega obnašanja, ali nevropsihiatrične simptome …” pojasni dr.Pirtošek.

Znani so že tudi rezultati prvega vseslovenskega projekta za zgodnje odkrivanje demence Adam, v katerem se je brezplačno testiralo 500 prostovoljcev v povprečni starosti 71 let. Kot je povedal nevrolog dr. Pirtošek, je polovica sodelujočih na testu dosegla slabši rezultat kognitivnih sposobnosti. To ne pomeni nujno, da imajo demenco, lahko pa je ta upad prvi pokazatelj te bolezni. Vzorec projekta Adam je prvi pomemben korak k zbiranju kritičnih podatkov s področja demence.

“Prisluhniti je treba,” pravi nevrolog dr. Pirtošek, ko opisuje, kako bi lahko v zdravstvu prej zaznali prve znake demence pri pacientih. Ljudje sprva tudi sami čutijo, da z njimi nekaj ni v redu, pravi. Prej ko bodo začeli z zdravljenjem, lažje bo preprečevati napredovanje bolezni. “Zgodnejšemu prepoznavanju demence je namenjen projekt Adam, ki ga strokovno vodijo na oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Preseči želijo tudi prepričanje, da se ne da za te bolnike storiti nič bistvenega,” poudari dr. Pirtošek, ki ta projekt nadzoruje.

Še mnogo smo izvedeli iz zelo poučnega in zanimivega pogovora, ki je napolnil večnamenski prostor Knjižnice Domžale do zadnjega kotička. V pogovoru pa so sodelovali tudi obiskovalci z vprašanji, na katere je dr. Pirtošek z veseljem odgovoril.

Avtor:  Miro Pivar: Foto, video: Miro Pivar