Starši otrok s posebnimi potrebami, dovolite si poskrbeti tudi zase

Starševstvo je doživljenjska vloga, ki partnerja poveže še na drugačen način. V skrbi za otroka in zadovoljevanje njegovih in/ali njenih potreb ter želja, starša pogosto nehote pozabita nase in se tako doživljata samo še kot skrbnika. Rojstvo nadobudneža pogosto izzove številna, tudi nasprotujoča si občutja in starša postavi pred vsakodnevne izzive, ki so za partnerstvo včasih tudi izjemno zahteven zalogaj. Občutkom sreče, veselja ter ganjenosti, se pogosto pridružijo občutki krivde, strahu in nemoči. Za starša je lahko skrb zase in za svoje potrebe včasih precejšen zalogaj, ki v primeru, ko govorimo o starših otrok s posebnimi potrebami, zadobijo še kompleksnejše nianse.

Kakšen je svet staršev otrok s posebnimi potrebami? Zakaj se okolica, čeprav povsem nehote pogosto neprimerno odzove ter s težavo sprejme situacijo? Kako lahko starši ob skrbi za otroka s posebnimi potrebami poskrbijo tudi zase, smo vprašali Ano Trček, zakonsko in družinsko terapevtko iz ŠRCD – Študijsko raziskovalnega centra za družino, enota Domžale.

V torek, 17. oktobra 2023 bo v Centru za mlade Domžale ob 18. uri potekalo brezplačno predavanje in delavnica z naslovom »STARŠI OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI – Znate poskrbeti zase?«, kjer bodo imeli udeleženci priložnost v varnem ambientu izmenjat izkušnje, zaupat svoje stiske in s pomočjo staršev, ki so se znašli v podobni situaciji, poiskati odgovore na številna vprašanja, ki si jih zastavljajo.

Starši otrok s posebnimi potrebami se dnevno srečujejo z najrazličnejšimi strahovi in izzivi, ki so osebam brez tovrstne izkušnje pogosto težko razumljivi. Verjetno je drugače, če sta starša že od rojstva otroka soočena s preizkušnjo posebnih potreb, kot pa če je nastala situacija posledica nesreče, spleta okoliščin, do katerih je prišlo kasneje, čez leta?

Težko bi govorili o razliki, dejstvo pa je, da se takrat staršem zruši svet. Čustveno ne more biti razlike, potrebno je žalovanje in odžalovati izgubo (zlasti lastnih pričakovanj in predstav), pri čemer je razlika zgolj v začetku žalovanja in obsegu že vzpostavljenih pričakovanj, ki so verjetno višja pri kasnejšem nastanku »posebnosti« oz. »odvisnosti«. Situacijo pa velikokrat otežuje tudi nesprejemanje s strani družbe, obsodbe družbe (mimoidočih), nezmožnost družbe integrirati te otroke z namenom zadostiti njim lastnim občutkom koristnosti in sprejetosti.

S kakšnimi občutki se srečujejo starši otrok s posebnimi potrebami in kakšne so preizkušnje, ki ju bodo najverjetneje čakale na poti?

Vsak starš to doživlja po svoje. Ne glede na vse, pa lahko z gotovostjo trdimo, da nikakor niso lahki in prijetni občutki, temveč jim je zelo težko. To je težko obdobje za starše, kar si drugi, zelo težko, če sploh lahko, predstavljamo. Pri starših se lahko pojavi krivda, kaj so naredili narobe, da se je to zgodilo. Ne glede na vse, se je potrebno zavedati, da narava še vedno dela po svoje.
Starši z otrokom s posebnimi potrebami so vedno na preizkušnji. Kakšne so te preizkušnje in kako se z njimi soočati, pa je odvisno od staršev samih. Bolj ko bodo starši v stiku s sabo, lažje se bodo spopadali z vsakodnevnimi izzivi. Institucije lahko velikokrat razočarajo, ko jim ne zmorejo (ali ne želijo) nuditi potrebne pomoči. Je pa od staršev odvisno, ali se bodo zadrževali pri tem, ali bodo usmerjeni v rešitve. Od staršev je odvisno, ali bodo na otroka gledali kot breme in razočaranje življenja, ali bodo videli v tem smisel za osebnostno rast. Kako bodo videli svojo izkušnjo, pa je odvisno od tega, kakšen odnos imajo do sebe in do svojih pričakovanj.

Otrok s posebnimi potrebami predstavlja vedno dodatno breme za starše. To nikakor ne pomeni, da ga nimajo radi, da ga ne sprejemajo, da niso v tem našli nek smisel in vir za osebnostno rast, vendar je to še vedno dodatna obremenitev. Sprejemati morajo veliko kompromisov, vsakodnevne obveznosti morajo prilagajati otroku, neprestano so utrujeni, predvsem pa se moramo zavedati, da je njihov »kozarec vedno poln«. Kot družba se vsega tega moramo zavedati in jih začeti sprejemati. Ko vidimo otroka, da sredi trgovine kriči, še ne pomeni, da je razvajen in da moramo starše za to obtoževati in zaničevalno gledati. Mogoče je otrok le avtist in je boljše, da takim staršem pomagamo in jim situacije ne otežujemo.

Kakšen je svet staršev otrok s posebnimi potrebami? Kakšno je njihovo vsakdanje življenje in s kakšnimi pogledi se najpogosteje srečujejo? Kako se nanje odziva okolica?

Njihov svet po eni strani ni čisto nič drugačen od ostalih, po drugi strani pa v popolnosti. Sicer je vse odvisno od tega, kako se starši otroka s posebnimi potrebami soočajo s to situacijo. Kaj prinesejo v družino otroci s posebnimi potrebami, si ne moremo predstavljati in razumeti, čez kaj vse morajo ti starši iti. V času, ko ne vedo, kaj je z njihovim otrokom narobe, ko hodijo od enega zdravnika do drugega, čakajo na izvide, druga mnenja,… medtem pa morajo še vedno hoditi v službo, skrbeti za ostale otroke (če jih imajo), oditi v trgovino, banko, na pošto. Vse to pa morajo opravljati z odliko, se smehljati in ne pokazati kakršnekoli ranljivosti. Če jo, se zrušijo.

Okolica velikokrat ne razume tistega fundamentalnega občutka, ki ga doživljajo starši. Površinsko že lahko razumejo, da je takim staršem težko in jih pomilujejo, vendar dejanske teže tega ne razumejo. Ti starši so velikokrat jezni, preutrujeni, preobremenjeni, zmedeni, njihovo zdravje se začenja slabšati, imajo zelo malo časa za prijatelje in tudi za intimo s partnerjem. Vsega tega pa okolica pravzaprav ne razume. Nerazumevanje se začne že pri državni ureditvi šolskega sistema za te otroke. Medtem, ko so normalno vsi vrtci po Sloveniji med počitnicami odprti, osnovne šole za otroke s posebnimi potrebami zaprejo svoja vrata, otrok pa je prepuščen svojim staršem. Medtem slišijo besede s strani šole »naj starši preživijo čas s svojim otrokom«. Starši imajo radi svojega otroka, kljub težavam, ki ga spremlja, vendar morajo finančno še vedno poskrbeti zanj. Takega otroka ne moreš pustiti samega doma, da greš lahko v službo, trgovino ali na banko. Če je starš doma z otrokom, mora vzeti letni dopust, če ima srečo, da je zaposlen in sta delo in delodajalec prilagodljiva, drugače pa je za samozaposlene, v kakršnikoli obliki.

Ni pa vse tako negativno. To so »super« starši, ki jim je tak otrok spremenil pogled na svet. So bistveno manj sebični, pravzaprav nekateri sebičnost celo prezirajo, lahko dosežejo večjo zrelost, bolj so osredotočeni na vsakodnevne majhne zmage, so mojstri multitaskinga, predvsem pa nekateri postanejo bolj spontani in se lažje znajdejo v nepredvidljivih situacijah. Vsak dan je za njih nova preizkušnja.

Otrok s posebnimi potrebami predstavlja staršem dodaten izziv, ki vpliva tudi na partnerski odnos. Veliko staršev neuspešno obvladuje vse te izzive in prihaja do ločitev. Očetje se težje sprijaznijo s situacijo, v kateri so, saj težje izžaljujejo. Starši morajo spoznati, da je pomembna otrokova sreča, in so lahko ti otroci bistveno bolj srečni od »normalnih« otrok. Je pa cena te sreče, ogromno odrekanja lastnim potrebam staršev.

Kaj bi želeli sporočiti vsem, ki so zaradi spleta nepričakovanih okoliščin postali ključen del sveta osebe s posebnimi potrebami? Kaj pa okolici, ki postane posredno vpletena v nastalo situacijo? Kaj je pomembno, da vedo?

Tako življenje ni lahko in okolica se mora tega zavedati. Okolica mora takim staršem priskočiti na pomoč in jih ne obsojati, četudi so kdaj zagrenjeni in slabe volje. Imajo vso pravico biti taki. Okolica se mora veliko naučiti od takih staršev in njihovega dojemanja življenja samega. Kako biti spontan, prilagodljiv, it preko sebe, vse to so lastnosti staršev otroka s posebnimi potrebami, ki bi jih morali tudi drugi bolj ceniti in se od njih učiti.

Za starše pa je lahko nevarno, da se zapletejo v krog vsakodnevnih opravil in skrbi za otroka. Ne znajo poiskati pomoči ali je pa celo ne želijo, ker ne želijo obremenjevati drugih ljudi s svojimi »problemi«. Pomembno je, da poskušajo najti pomoč, se oprejo na nekoga, predvsem pa ne smejo pozabiti, da ne glede na to, da sta sedaj starša, sta bila pred tem partnerja. Tega ne smeta nikoli pozabiti in zanemariti. Negovanje partnerskega odnosa je namreč ves čas na preizkušnji. Kljub vsemu, morata starša še vedno najti čas zase in za svoj intimni odnos. Znotraj vsega morata ohranjati svoj partnerski odnos.

Avtor: Petra Petravič; Foto: Osebni arhiv Ana Trček in canva.com