Skrivnost imenovana Alzheimer

Knjiga z naslovom Skrivnost, imenovana Alzheimer nudi odličen vpogled v vzroke in potek Alzheimerjeve bolezni in opisuje to vrsto demence z osebnega vidika ter prepleta tako znanstvene ugotovitve kot osebne izkušnje dela z osebami z demenco, saj nudi odličen vpogled v vzroke in potek te bolezni. Predvsem pa poudarja ustrezen, človeški odnos do oseb, ki jih je Alzheimerjeva bolezen prizadela. Daje oporo svojcem pri prepoznavanju te bolezni in nudenju pomoči osebam z demenco, hkrati pa bralcu omogoča znanje o možnostih preventive te bolezni pri sebi.

V soorganizaciji Doma upokojencev Domžale, Knjižnice Domžale in Društva Spominčica – podružnica Domžalepotekajo pogovori o demenci, ki nosijo ime Alzheimer caffe. Gostje so priznani strokovnjaki s tega področja. Pogovori so namenjeni vsem, ki se na kakršenkoli način srečujejo z boleznijo demence. Na tokratnem srečanju Alzheimer caffe, ki je potekalo v torek, 13. decembra 2022, v prostorih Knjižnice Domžale, so predstavili knjigo s pomenljivim naslovom »Skrivnost, imenovana Alzheimer«. O knjigi sta se pogovarjali mag. Nataša Zalokar, direktorica Doma upokojencev Domžale in Simona Hana Boc, direktorica in lastnica Založbe Chiara.

Po ocenah ima v Sloveniji demenco okrog 30.000 ljudi, število v zadnjih letih eksponentno narašča.  Alzheimerjeva bolezen je najpogostejši vzrok demence. Zgodnje prepoznavanje prav s strani svojcev omogoča ustrezno zdravljenje in zaviranje upada spoznavnih sposobnosti. Prevedena knjiga »Skrivnost, imenovana Alzheimer«  opisuje to vrsto demence z osebnega vidika ter prepleta tako znanstvene ugotovitve kot osebne izkušnje dela z osebami z demenco. V prvem poglavju prvega dela z naslovom »Skrivnostna narava bolezni« naniza tri nevsakdanje naslove, in sicer »Bolezen, ki izziva«; »Bolezen, ki ruši ravnovesje«;  in »Bolezen, ki očara«. Bolezen, ki očara pomeni draž, ki jo izraža ta bolezen, je hkrati nežna in strah vzbujajoča. Z Alzheimerjevo boleznijo namreč pogosto pride na dan preteklo pozabljeno trpljenje in rane, ki jih bolezen, včasih v silnih izbruhih, potisne na površje.

Knjiga nudi odličen vpogled v vzroke in potek te bolezni predvsem pa poudarja ustrezen, človeški odnos do oseb, ki jih je Alzheimerjeva bolezen prizadela. V naslednjem poglavju kanadska avtorica Marie Gendron namreč opisuje učinke bolezni. Bralec se seznani s spremembami, ki jih bolnik z Alzheimerjevo boleznijo doživlja v odnosu s samim seboj, v odnosu z drugimi in v odnosu do okolja in spozna pojem doma. Bolniki z Alzheimerjevo boleznijo se namreč velikokrat želijo vrniti domov.

Knjiga daje oporo svojcem pri prepoznavanju te bolezni in nudenju pomoči osebam z demenco, hkrati pa bralcu omogoča znanje o možnostih preventive te bolezni pri sebi. V nadaljevanju v knjigi je govora o žalosti in žalovanju, s katerima se soočajo svojci ljudi z Alzheimerjevo boleznijo. Svojci so namreč edini, ki od blizu opazujejo, kako se bolezen čedalje bolj polašča njihovega bližnjega in se hkrati zažira v vse pore družinskega življenja. Žalujejo za tem, da počasi izgubljajo svojega dragega človeka. Z napredovanjem bolezni namreč svojci prevzemajo vse več oskrbe, skrb za človeka z Alzheimerjevo boleznijo postavijo v središče svojega življenja, ob tem pa imajo vedno manj časa zase. Številni raziskovalci ugotavljajo, v kako težki situaciji so družinski člani, ki doma skrbijo za osebo, ki jo je prizadela Alzheimerjeva bolezen. Bolj ali manj dolgoročno postanejo stres in huda stiska, malodušnost in telesna ali duševna izčrpanost dnevna usoda svojcev.

Drugi del knjige sestoji iz vprašanj in odgovorov, ki se nanašajo na Alzheimerjevo bolezen. Najprej je opisana s telesnega vidika: kako delujejo možgani, kaj je normalno funkcioniranje in kaj je bolezen, dejavniki tveganja, znaki in simptomi bolezni, diagnoza, zdravljenje, preprečevanje bolezni in podobnost z drugimi boleznimi ter raziskave, ki se odvijajo na področju demenc. Vsakemu vprašanju, 128 jih je, sledi konkreten odgovor, ki je včasih podkrepljen še s slikovnim gradivom in z nazornimi primeri iz avtoričine prakse pri delu z ljudmi z demenco.

Knjiga je dobrodošel pripomoček za svojce ljudi z demenco, za formalne in neformalne oskrbovalce, za drugo osebje, ki dela s to populacijo, za prostovoljce in tudi za druge ljudi, ki se z ljudmi z demenco še niso srečali, vendar jih to področje zanima.

Mag. Nataša Zalokar, direktorica Doma upokojencev Domžale in Simona Hana Boc, direktorica in lastnica Založbe Chiara sta si enotni, da je knjiga dobrodošla pridobitev v našem prostoru, saj tovrstnega poljudnega opisa Alzeheimerjeve bolezni ni mogoče dobiti v slovenskem jeziku. Če bo knjiga pripomogla k boljšemu razumevanju ljudi z demenco in doprinesla k manjšemu izgorevanju negovalcev zaradi poznavanja bolezni, bo dosegla svoj namen.

Avtor: Miro Pivar; Foto, video: Miro Pivar

Tagi