Stopimo skupaj za Miha in Aljo Grat, da bosta lažje segala po zvezdah!

V četrtek zvečer, 23. maja 2019, bomo na dobrodelnem koncertu v Športni Dvorani Domžale priskočili na pomoč 6-letnemu Mihu in 3-letni Alji Grat, bratcu in sestrici, katerih otroštvo je drugačno od večine malčkov, saj zaradi akromatopsije živita v črno-belem svetu. Akromatopsija je okvara, ki prizadene mrežnico in vpliva na dnevni vid. Miha in Alja sta opredeljena kot težko slabovidna do slepa otroka z ostankom vida. Na vseh ostalih področjih se Alja in Miha razvijata normalno, tako kot vsi ostali, zdravi otroci. Torej, kljub diagnozi, sta Miha in Alja simpatična, zvedava, navihana, vedoželjna, lumpasta, dobrovoljna, trmasta, živahna in zgovorna otroka … Od sovrstnikov se razlikujeta le po tem, da potrebujeta določene prilagoditve zaradi vida. To jima omogočajo določeni pripomočki, ki pa so kar velik finančni zalogaj. Prav zaradi tega in nežnega šepeta Mihe in Alje na pomoč, so se nekateri posamezniki odločili, da jima priskočijo na pomoč z dobrodelnim koncertom, na katerem bodo nastopili številni glasbeniki, ki bodo skupaj z obiskovalci koncerta malčkoma pomagali, da bosta lažje posegala po zvezdah.

Zaradi akromatopsije Miha in Alja živita v črno-belem svetu

Miha in Alja Grat sta bratec in sestrica, ki sta stara 6 in 3 leta. Njuno otroštvo je drugačno od večine malčkov, saj živita v črno-belem svetu. Oba sta se rodila z redko genetsko okvaro, ki prizadene mrežnico, imenovano akromatopsija. To pomeni, da sta opredeljena kot težko slabovidna do slepa otroka z ostankom vida, ki je okrog 5 %. V vrtcu potrebujeta stalne prilagoditve, oba imata spremljevalki. Močno ju moti vsakršna svetloba, zato ves čas nosita očala s posebnimi filtri brez katerih sta podnevi zunaj slepa in ne vidita ničesar. Njun svet je črno bel z mnogimi odtenki sive. Vidita le nekaj metrov pred sabo in imata težave pri globinskem vidu. Hoja po stopnicah, prehod na pločnik in iz njega, korenine v gozdu je le nekaj situacij, kjer imata malčka velike težave.

Pripomočki, ki jima omogočajo prilagoditve zaradi vida, predstavljajo velik finančni zalogaj

Letos bo Miha postal prvošolček. Poleg očal, katera morata vsaj enkrat na leto zaradi obrabe zamenjati, bo Miha potreboval tudi druge pripomočke, ki bodo predstavljali velik finančni zalogaj. Elektronska lupa ima razpon cen, začenši pri 600 EUR, pa tudi preko 3.000 EUR. Ko bo vešč uporabe, bodo investirali v zmogljiv, slabovidni osebi prilagojen tablični računalnik iPad. Za vsakodnevne sprehode bi potrebovala monokularni daljnogled, da nista omejena samo na nekaj metrov vida, ampak lahko pokukata tudi malo dlje v svet. Poleg nujnih so tu še drugi pripomočki, ki jih potrebujeta, da lahko uresničujeta svoje sanje. Miha si nadvse želi smučati, a dokler mu ne zagotovijo smučarskih očal z ustreznimi filtri, ki mu bodo ob močni difuzni svetlobi omogočala zadostno zaščito, je to domala nemogoče (obstoječa očala so ravno zaradi močnega bleščanja, ki je na snegu še izrazitejše, popolnoma neprimerna). Za uživanje na morju jima starša želita priskrbeti ustrezno prilagojena plavalna očala, saj z obstoječimi ne moreta čofotati, kot bi si želela.

Kljub diagnozi, sta Miha in Alja simpatična, zvedava, navihana, vedoželjna, lumpasta, dobrovoljna, trmasta, živahna in zgovorna otroka …

V zadnjih letih znanost na področju genetike močno napreduje – videti je, da v pravo smer. Študij je veliko, rezultati (razen pozitivnih rezultatov testiranj, ki so jih izvajali na živalih), zaenkrat še niso znani. Ob pomoči oftalmologinje iz Očesne klinike, so se prijavili na genetsko zdravljenje v Angliji. Gre še vedno za študijo oz. poizkus zdravljenja na enem očesu.

Krog ljudi, ki želi pomagati Mihu in Alji je čedalje večji

Starša si želita, da bi njuna malčka videla svet, kot ga vidita sama – skozi oči. Opcij, kako jima približati svet dobro videčih ljudi, je kar nekaj, žal pa se vse močno vrti okrog denarja. Nasproti so jima stopile tudi zares srčne vzgojiteljice Vrtca Urša, enote Mavrica, ki so dale pobudo za zbiranje zamaškov. Ena tona zamaškov je grobo rečeno ekvivalent enim očalom za enega otroka. Prav tako so jim na pomoč priskočili tudi gasilci PGD Prevoje, ki so organizirali zbiranje odpadnega papirja. Ti so med akcijo zbrali nekaj več kot 27 ton papirja. V zahvalo za izjemen odziv na njihovo akcijo zbiranja papirja, pa so na njihovi Facebook strani zapisali: “Z veseljem in veliko mero hvaležnosti sporočam, da smo v dobrodelni akciji zbiranja starega papirja za Miha in Aljo, slabovidna otroka našega gasilskega tovariša Janija, zbrali neverjetnih 27.270 kg papirja. Hvala krajanom KS Prevoje in Rafolče, občanom Občine Lukovica in sosednjih občin, PGD Radomlje, Ihan in Krašce ter podjetju Anžič iz Štude, ki so prispevali pomemben delež k tej uspešni akciji. Spet smo dokazali, kaj zmoremo, če si podamo roko… Hvala vsem. “

Od sovrstnikov se Miha in Alja razlikujeta le po tem, da potrebujeta določene prilagoditve zaradi vida.

Dobrodelni koncert za Miha in Aljo, da bosta lažje segala po zvezdah

Na močno pobudo in v sodelovanju s sokrajanom in prijateljem Tonetom Omahnom, harmonikarjem in vokalistom skupine Gamsi, bodo v četrtek, 23. maja 2019, ob 19. uri v Športni dvorani Domžale organizirali dobrodelni koncert, ki bo namenjen zbiranju sredstev za nakup pripomočkov za Miha in Aljo. Na dobrodelnem koncertu bo sodelovalo več različnih glasbenih izvajalcev, ki se bodo odpovedali svojemu honorarju. Vstop na koncert bo s prostovoljnimi prispevki.

Seveda lepo vabljeni, da se dobrodelnega koncerta udeležite tudi vi. Na koncertu, ki ga bo povezoval Boštjan Romih, bodo nastopili: Kvatropirci, Manca Špik, Ansambel Jureta Zajca, Ansambel Svetlin, Gamsi, Ansambel Vikend, Mjav, Nastja Omahna, Zbor in instrumentalna skupina Vrtca Urša.

Z zbranimi sredstvi boste Mihu in Alji pomagali do mnogih pripomočkov, ki jih potrebujeta, da bosta lažje sledita sovrstnikom in kljub slabovidnosti segala po zvezdah.

Dobrodelni tek v Ihanu – Dva srčka vas potrebujeta

Krog ljudi, ki želi pomagati Mihi in Alji je čedalje večji, ti pa s seboj prinašajo tudi ideje, na kakšen način pomagati. Ena izmed novih idej, na kakšen način pomagati, se je porodila tudi Sanji Pavlin Zakovšek in Veroniki Cerar, saj skupaj s prijatelji v soboto, 18. maja 2019, med 9. in 16. uro organizirata 7 kilometrov dolg dobrodelni tek ali pohod na Ajdovščino pri Ihanu. Z zbiranjem prostovoljnih prispevkov za bratca in sestrico bi radi pomagali, da bosta videla vse lepote in barve našega sveta. Start in cilj bo v Barbi Pubu, Šolska ulica 10, Ihan.

Organizatorki na dobrodelni tek ali pa pohod vabita tekače in pohodnike vseh starosti in fizične pripravljenosti. Vsak bo lahko sam izbral čas in dolžino teka/pohoda, saj lahko posameznik progo preteče ali prehodi tudi dvakrat, trikrat … Sam, v dvoje ali pa z družbo. »Pomembno je le to, da stopimo skupaj in pokažemo, da nam je mar,« so organizatorki dobrodelnega teka v Ihanu zapisali v dogodku, ki sta ga ustvarili na Facebooku.

Avtor: Miha Ulčar; Foto: arhiv družine Grat

 

Komentarji uporabnikov
Tagi